O nas
Naszą misją jest wsparcie osób dotkniętych chorobami rzadkimi oraz budowanie świadomości społecznej na temat tych schorzeń. Dążymy do tego, aby każdy pacjent – niezależnie od diagnozy – miał dostęp do specjalistycznej opieki, nowoczesnej diagnostyki i rzetelnej informacji.
Nasza działalność
Pomoc
Udzielamy pomocy – zarówno materialnej, jak i niematerialnej – osobom
zmagającym się z chorobami rzadkimi oraz ich rodzinom. Wierzymy, że
wspólne działanie, otwartość i empatia mogą realnie poprawić jakość
życia chorych.
Edukacja
Prowadzimy działania edukacyjne, organizujemy badania przesiewowe i rozwijamy model diagnostyczny w ramach Poradni Chorób Rzadkich dla dorosłych.
Inspirujemy także zmiany systemowe, współpracując z władzami i
instytucjami publicznymi w celu tworzenia bardziej przyjaznych rozwiązań
prawnych i organizacyjnych dla pacjentów.
Profilaktyka
Promujemy również zdrowy styl życia, bo profilaktyka i wiedza to klucz do lepszego jutra.